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繼《我想念我自己》後,
再一次牽動你我靈魂深處的動人作品
我來到這世界,不是要去做你在我誕生前夢想我會做的事,
不是要去打小同盟、上大學,
不是要成為醫生、律師或數學家,
也不是要變為白叟、結婚生子。
我來到這世界是為了……
為何上天給我一個這樣的孩子?
“治疔師懧為我應當吃抗憂郁劑,這簡直是狠毒的玩笑。安東尼有自閉症,所以給我一顆抗憂郁劑……何不給他來顆藥?讓他可以講話、堆積木,再也不給電燈開開關關,再也不尖聲呻吟、不停地磨牙……咱們有治頭痛的藥丸。咱們有治傷心的抗憂郁劑。咱們有用來相信的上帝。然而對於於自閉症,咱們甚麼也沒有。 ”
奧莉薇亞的兒子安東尼三歲時診斷出有自閉症,他不會說話,厭惡碰觸,幾近不與人有眼神接觸。就在奧莉薇亞開始瞭解與自閉症以及平共存時,安東尼卻走了。
為了尋覓安東尼短暫生命的意義,奧莉薇亞遠走他鄉,不料趕上正著手寫一部關於自閉症男孩小說的貝絲。驚異的是,她筆下的主角宛如安東尼的化身……
我來到這世界只有一個簡單的目的,而自閉症就是我的工具。
【名家舉薦】
◎林正盛(導演)
◎郝譽翔(名作家)
◎陳玉慧(名作家)
◎陳鳳馨(News98“財經起床號”主持人)
“家長心有多寬,孩子的路就有多廣。我強力舉薦《這就是我來到這世界的理由》這本書給所有星兒家長,期待咱們能快活地迎接幸福的到來,也能靜心腸瞭解自閉症兒的人生意義。”
──劉增榮(中華民國自閉症基金會執行長):
“十幾年來,我在母親與妻子的工作上已經充沛感遭到,當我理解到沒有前提、全心全意去愛時,才能不在愛裡受傷,並獲致愛人的勇氣與快活,否則愛終將成為受者與收者的負擔。《這就是我來到這世界的理由》這本書清簡如流水,帶著咱們穿越一路彎折難纏的水道,奔向潦闊明楚的大圳,愛的風采至此萬分清淅了。”
──番紅花(名作家)
“十年前,若有人告知我養育自閉症孩子是上天交給我的禮物,或者說他們是老天爺派來的天使,我會表面若無其事,內心卻不屑一顧。但現在,我真的理解了特殊孩子教會我曉得忘我的愛。而在《這就是我來到這世界的理由》這本書中,更呼應了我的這份深入體會。”
──花媽卓惠珠(“幫助高功能自閉與亞斯柏格”博客版主)
【國外媒體、名家打動舉薦】
“莉莎.潔諾娃的小說極其真實……想辦法別掉淚。”
──《本日美國》(USA Today)
“潔諾娃幽美的文筆與創造打動的能力,讓讀者找到慰藉。 ”
──《溫尼伯自由報》(Winnipeg Free Press)
“有時候努力“修復”一個人其實不是謎底,有時候有愛就夠了。這就是這部動人小說所要轉達的。”
──《圖書講演》(Bookreporter)
“這本書不只是一趟穿過自閉症兒童心靈長廊的想象與闡明之旅,也是一個愛的故事:親子之愛、夫妻之愛,和咱們對於自己的愛。”
──《加拿大通訊社》(The Canadian Press)
“對於自閉症兒的家長充滿悲泯但真實深刻的描繪……一部卓越寫實的作品。”
──“書架情報網站”(Shelf Awareness)
“自閉症是沒有謎底的謎題……意義繁多、神祕且深遠。愛也是同樣。這本書翻轉了我對於這兩種情況的懧知,讓我居心智去感覺、居心靈去思考。”
──傑米.福特(Jamie Ford)(紐約時報暢銷書《悲喜邊沿的旅館》(Hotel on the Corner of Bitter and Sweet)作者)
“《這就是我來到這世界的理由》讓我心碎,卻是美好的心碎。我讀得出神入迷,喘無非氣來。如果你還沒讀過莉莎.潔諾娃的作品,現在就來見見你最喜歡的新作家、平話人、魔法師。”
──海蒂.杜若(Heidi W. Durrow)(《從天空跌下的女孩》(The Girl Who Fell from the Sky)作者)
“潔諾娃深入且具同理心的洞察力再次讓我嘆為觀止,尤其是她對於自閉症兒童家長精確深刻的描繪。……但潔諾娃真實的功力是每一一次都能給咱們極其真正的人物,讓咱們去愛。”
──蘇珊.仙納特(Susan Senator)(《與自閉症以及解》(Making Peace with Autism)作者)
名家舉薦
舉薦文1 家長心有多寬,孩子路就有多廣
◎文∕劉增榮(中華民國自閉症基金會執行長)
《這就是我來到這世界的理由》是一本以兩對於離婚夫妻繚繞自閉症男孩安東尼所發展的精彩小說,作者讓安東尼以書中書的方式發聲,描寫自閉症是他來到這個世界與人交互的工具。自閉症患者很難與他人眼神接觸、交談、介入活動或發展人際關系,雖然安東尼活在自己的執著裡,但他覺得很快活,不覺得自己受到剝奪。
安東尼明確地告知媽媽,喜歡媽媽對於他的愛,由於媽媽的愛讓他覺得安全,讓他覺得快活,讓他覺得被需要,而這一切都不在言語、擁抱與眼神裡。看完本書,,我懧為安東尼最但願的就是媽媽能找回屬於她自己的生活,而這也是多年來“星兒”一直教咱們學習的功課,是他們送給咱們最佳的禮物。
然而,家有自閉兒的婚姻通常也伴同著自閉症合並離婚症,一如書中安東尼的爸爸媽媽父母長時間生活在肉體疲勞與心理耽憂中,不僅被迫拋卻自己喜歡的興致,也失去許多生活樂趣。
綜藝大咖小S說過她的婚姻哲學是“悅己才能悅人”,也就是人們都喜歡看到一個快活、生動的麗人,而不是愁眉苦臉、勉強求全的怨婦。而北京星星雨教育鑽研所田惠萍女士曾經說:“自閉症家長的生活狀況是四周流浪,人未亡,家先破。”此話道出了千萬家長的辛酸與無奈。也因而,家有自閉兒的夫妻更要創造彼此的需要和幸福開心的感覺,就象安東尼喜歡媽媽的愛、快活、安全的感覺。
我在這幾年的工作中確切看到,有些家庭生活在慘劇裡,快活在這個家庭中似乎很不得體;但我也看到快活以及自閉症是可以在同一個房間裡,由於夫妻倆同心經營“原諒是善行”,共共享受“標准是福份”的觀念,讓孩子成長在快活的氛圍中。
對於許多人來講,自閉症兒不同於一般人,就象書中的貝絲說:“自閉症男孩永久與眾不同。”但知名的高功能自閉症患者暨暢銷作家天寶.葛蘭汀(Temple Grandin)更進一步表示:“自閉症患者只是以及他人不同,而不是不如人。”我十分贊成這個說法,家長心有多寬,孩子的路就有多廣。我強力舉薦《這就是我來到這世界的理由》這本書給所有星兒家長,期待咱們能快活地迎接幸福的到來,也能靜心腸瞭解自閉症兒的人生意義。
舉薦文2 全心全意去愛,才能不在愛裡受傷
◎文∕番紅花(名作家)
二○一五年金球獎以及奧斯卡獎呼聲最高的最好女主角入圍,各界一直看好茱莉安.摩爾在《我想念我自己》中飾演罹患早發性阿茲海默症的哈佛大學語系學教授,她精准詮釋出一名全世界頂尖語系學者得悉自己將逐步失去語系以及記憶的能力時的曆程之艱巨與迴轉。
不論讀者是經過原著小說或改編電影去觀看阿茲海默症對於病者的心理摧磨,提筆寫出這本小說的莉莎.潔諾娃,其哈佛大學神經學博士的醫學背景,亦讓她的最新著作《這就是我來到這世界的理由》仍然展示不俗的自閉症家庭書寫。表面上,潔諾娃在小說創作時,因其專業優勢而對於特殊疾病的處理顯得肌理深入,但是洋蔥一層層剝褪以後,讀者終究會發現,她在全書中透過自閉症男孩安東尼的存在與離去,表達出全心全意的愛、那沒有前提的愛,而這是世上最難以透析的部份,咱們常常期待付出的愛應該有所回饋,當期待落空時,救贖卻始終沒有到來。
潔諾娃的小說結構其實不恢弘巨大,但她架構出節制而堅實的主體,帶來一種靈巧細致的瀏覽經驗,雖然出場人物少、場景變換不多,也沒有高潮迭起的文字海浪湧現,卻能以精細的方式來駕馭空間氛圍與人物心境的轉折,例如她寫到海邊排石頭的男孩,看似輕描淡寫,卻讓幀的顏色、氣味都出來了,讀者隨便可感覺出安東尼內心的孤傲與自在。
而奧莉薇亞面對於養育自閉症男孩所日積月累的挫折、尖利、懊喪與憤怒,反應出來的卻是母愛暗地裡何其濃郁的一面。常常咱們以為自己在婚姻的曆程裡已經經參透為愛付出的真締,但是真實的愛或許不應當有對於等的期盼,回首母親曾經經奉獻給咱們無前提的愛,也許那就是愛的習題的解答。
這些年我時常被問到所謂愛的變質性,許多讀者在戀情或親子路上遇到困頓、難關時老是會質疑:我為他付出那末多,他不知道嗎?他不感激、不打動嗎?他為何不能再熱絡一點?他為何不能對於我更好一點?這樣太不公平了!
相似這樣的自問,安東尼在書中已經給讀者一個清淅的謎底。他說:“大部份人的愛都是有前提的,大部份人歷來不會敞開心懷、全心全意去愛。他們只愛到某種程度,他們只委曲應付。………愛我的全體,需要的是你的成長。雖然你肉痛、絕望,雖然你恐懼、挫折、憂傷,雖然我沒辦法回報你,但你仍是愛我。”
十幾年來,我在母親與妻子的工作上已經充沛感遭到,當我理解到沒有前提、全心全意去愛時,才能不在愛裡受傷,並獲致愛人的勇氣與快活,否則愛終將成為受者與收者的負擔。這本書清簡如流水,帶著咱們穿越一路彎折難纏的水道,奔向潦闊明楚的大圳,愛的風采至此萬分清淅了。
舉薦文3 老天爺派來的天使的愛,教會我忘我的愛
◎文∕花媽卓惠珠(“幫助高功能自閉與亞斯柏格”博客版主)
本以為《這就是我來到這世界的理由》這本書相似我過去讀過如《深夜小狗神祕習題》或《家槼》的推理小說,都是描寫高功能自閉症以及亞斯伯格症超強的推理邏輯能力,並以他們執拗偏執的特性所寫出的故事。但是,很難得的是,這本書敘述了當親情、戀情離去時貫穿生命的意義,繚繞在“愛”這個主軸上。
十年前,若有人告知我養育自閉症孩子是上天交給我的禮物,或者說他們是老天爺派來的天使,我會表面若無其事,內心卻不屑一顧。但現在,我真的理解了特殊孩子教會我曉得忘我的愛。而在這本書中,更呼應了我的這份深入體會。
我在日常生活中我看見無數有自閉症孩子的家庭,夫妻忙於療育孩子,排了滿滿的語系、職能、人際交互課程,輪番開車送孩子去上課後,再為自己急慌忙忙趕著去學習家長成長班。然而,透過這本書讓咱們明白,無論父母師長付出再多,“愛”才是核心的意義與氣力。
書中的安東尼喜歡數永久有一百八十塊的廚房磁磚,永久如斯。對於他來講,永久如斯讓他覺得很好,永久如斯讓他覺得安全。但“永久如斯”四個字卻是極端矛盾。事實是生命充滿了變數,沒法永久如斯。
熱愛排列的安東尼沒法言語就離開人世,讓他父母亂了序。無須再度療育的日子讓他們終於有時間看著彼此的臉龐,但那臉龐是目生的,乃至夫妻間的語系也跟著安東尼的消失而壞掉。
而書中兩位首要女性角色奧莉薇亞以及貝絲,都由於夫妻生活的扭轉而使得生活亂了套,她們從新尋覓“需要”、“快活”、“安全”以及“被愛”。貝絲透過文字書寫安東尼的故事,不但讓婚姻觸礁的她從新檢視自己的心境,也讓安東尼的母親奧莉薇亞長時間以來的高壓與失落獲得救贖,安東尼說到:
“自閉症讓我很難用眼神接觸、交談或介入你們的活動方式。
“我用其他方式來發展以及其別人的關系。
“而你,媽媽,我好喜歡你對於我的愛,由於那會讓我覺得安全,讓我覺得快活,讓我覺得自己被需要,而這一切其實都不在言語、擁抱與眼神裡。……大部份人的愛都是有前提的……我沒辦法用自己的聲音大聲說出你渴想用耳朵聽見的話。但你仍是愛我。”
“我來到這世上,是為了教你學會愛的功課。”這是安東尼的呼喊,也是我這位自閉症家長真正的感受。
作者數據
莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)
哈佛大學神經科學博士,鑽研主旨是憂郁症之份子病因、帕金森氏症、藥癮、中風引起之記憶喪失等。潔諾娃踴躍介入國際失智症支持網絡與美國失智症協會,也是美國阿茲海默症協會網站專欄作家。她常介入波士頓地區舞台劇與獨立制片電影的演出。《我想念我自己》是潔諾娃的第一部小說,一推出就大獲好評、獲獎不斷,電影於2015年2月6日在台灣上映,是問鼎奧斯卡金象獎呼聲極高的作品。潔諾娃以及家人目前假寓麻薩諸塞州。