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愛他,就讓他英勇地“做自己”!
“每一個家長與老師都應當讀這本惹人注視標好書!”
──天寶.葛蘭汀(《圖象式思考》作者)
比小說更動人!AMAZON書店讀者★★★★☆(4.7顆星)打動好評!
有人說,這世界上最偉大的愛,是媽媽對於孩子的愛!
這一點,我是當了媽媽以後才深入體會到,
特別由於我的孩子,是那樣與眾不同……
他仿佛從星星降落凡間的小王子,智商乃至比愛因斯坦還高。八歲就開始學習數學、天文學與物理學,九歲到大學旁聽微積分與電磁學理論,十二歲時鑽研量子力學,現在則在挑戰愛因斯坦的“相對於論延伸版”,如果有成,就可能為他博得一座諾貝爾獎!
但雅各三歲的時候,老師卻對於他的母親克莉絲汀說,雅各連最簡單的事情都做不好,既沒法與人溝通,之後恐怕也沒法識字。克莉絲汀心想:“為何他們老是在乎雅各沒辦法做甚麼,而不是在乎他能做到甚麼?”
於是克莉絲汀決定只要看到雅各做甚麼事情很開心,就加以激勵。雅各對於細線有興致,她就讓他去玩針線籃裡的線,並且任由他在廚房裡纏起復雜的樣式。雅各還會把玉米片倒在地上,細心打量它們以及空盒。當別的孩子入眠的時候,克莉絲汀帶他去原野間舞蹈。她發現雅各對於夜空很著迷,就帶他拜訪大學的天文台。終於,雅各開始願意說話,與人交互了。
雅各告知媽媽,他在自我封鎖的期間原來一直在思考數學問題。廚房裡的細線是他的計算式,把玉米片倒到地上則是在察看它們的體積,而當他繞著其他小朋友打轉時,實際上是想瞭解行星運行的原理。
克莉絲汀深深體悟到,每一一個孩子,都有屬於自己的獨特稟賦,“你只要找到孩子身上的火花,加以滋養,然後退到一旁不要擋路。”如果她跟那些“專家”同樣,只關切孩子辦不到甚麼,那末雅各可能終其一輩子,都將活在心靈的牢籠裡走不出來,而如今,她的孩子不但找到了自己的一片天,而且飛得比誰都更高、更遠!
【名家舉薦】
◎簡靜惠(明星咖啡負責人)
◎盧小蜜(超人氣親子部落客)
◎蘿瑞娜(親子&料理作家)
◎黃千芳(財團法人中華民國自閉症基金會董事長)
“本書論述一個母親無前提的愛擁有不可思議的轉化氣力。如果你有一個“特殊”的孩子──哪一個孩子不“特殊”?──你必定會對於它愛不釋手!”
──席薇雅.納薩(《美麗境界》作者)
“《來自星星的孩子》以正面的話語表達一個母親對於孩子的愛能有多麼深入。”
──安德魯.所羅門(《背離親緣:父母、子女與自我追尋》作者)
“一本使人讚嘆、惹人注視標書!克莉絲汀.巴奈特不僅為了雅各而勇敢奮戰,也擊敗她自己與家人生命中的其他障礙。”
──華盛頓郵報
“愛、疾病、信念、慘劇與成功,都囊括在這本書裡面……雅各.巴奈特的故事擁有足以供每一位家長借鏡的智慧。”
──新聞日報
“這本有關一個不平凡的少年與他了不起的母親的傳記,將使每一一個但願培養自閉兒“火花”的家長與教育從業人員獲益很多。”
──出版家周刊
“可以鼓勵人心、鼓舞士氣的讀物!”
──寇克斯評論
“使人驚嘆的故事……雅各與眾不同,而他有如女超人般的母親也是絕對於超常的!”
──《書單》雜志
“這是一個勝利克服不可能的故事……也是一個切合時宜且首要的消息,寄意深遠!”
──周日泰晤士報
“一本內容精彩的書!”
──周日郵報
名家舉薦
在人生逆境中看到的一線曙光
◎文∕蘿瑞娜(親子&料理作家)
當編輯寫信訊問我是不是成心願為《來自星星的孩子》寫舉薦序時,曾經經身為自閉症巡回教師的我固然當仁不讓地答應了。本來以為這只是一個自閉症男孩媽媽的教營養享,但這本精采的教養書讓我在瀏覽的過程當中,從新檢視自己與孩子的相處方式,也從新提示了我該給予孩子甚麼樣的營養。
雅各被視為數學與科學方面的天才,在他九歲時就獲准進入大學就讀,十二歲時以支薪的方式在大學做物理專題鑽研。誰能知道他在兩歲被診斷出罹患自閉症時,專家的治疔目標只期許他能具有基本的生活自理技巧。但他的母親不拋卻任何但願,在專業治疔束手無策、沒法引導雅各走出自我封鎖的世界時,她決定放下那些只側重補強孩子缺點的訓練及治疔,帶著雅各“好好於日子”,花時間帶雅各做他感興致、喜歡的事,給他小孩該有的童年,而奇蹟就從這裡開始。
之前開家長座談會時,我發現大部份的家長都有著同樣的耽心,耽心自己的孩子跟不上同儕的進度,所有的關切都是該怎樣加強孩子的弱勢能力。但如果果咱們換個角度想,為何要那末在意孩子不會做的事?為何不能去細心察看他們會做的事,學會贊賞咱們的孩子?美國心理學家Gardner在一九八三年提出“多元智能”(multiple intelligence)理論,將人的智能分為語文智能、邏輯數學智能、空間智能、音樂智能、肢體動覺智能、人際智能、內省智能、自然察看智能。傳統學校教育只側重在數學及語文上的發展,IQ智力測驗也僅函蓋邏輯數學、語文、以及空間智能,但這其實不能浮現人類智能的全體。例如運動員的肢體動覺智能較強,CEO的人際智能較強。依據他的理論,學校在發展學生各方面智能的同時,必需留心每一一個學生所具有的強勢智能,當學生未能在其他方面追長進度時,要引導學生運用其強項學習,利用強勢智能來提升弱勢智能。就如同作者在書裡說的:“我常覺得自己在‘微光’扮演一個偵探的角色,不管孩子們酷愛甚麼,都會促使咱們循著面包屑,一點一點找到真實的他們。”當咱們敞開咱們的心胸,學習如何去看到孩子的亮點,開發孩子真實的內在潛力時,使人驚嘆的可能性自然就會產生。
當了特教老師以後,我更深入地體會,能具有一個健康的孩子是來自上天的施捨。看著自身患有“紅斑性狼瘡”的作者,除了了照應自閉症的大兒子,和患有“反射性交感神經失養症”的二兒子,還有小兒子、自己開設的日間托兒所、為自閉症孩子融會教育做准備的微光計畫及雅各之家,她那永不拋卻、永不讓步的精神,給了我很大的鼓勵!相信你也能從她身上獲得啟迪,學習如何去看見自己孩子的不平凡,也學習如何在人生的逆境中,看到黑暗中的一線曙光。
生命的機會在於每一一天不可預知的發展
◎文∕黃千芳(財團法人中華民國自閉症基金會董事長)
看到書中的男主角雅各成長的發展與成績,無疑地帶給了許多星星兒(泛稱自閉症孩子)的父母更多的但願,特別是初被確診有自閉症現象的孩子。然而,這本書帶給我的打動卻是在媽媽克莉絲汀的堅強與不拋卻的多方嘗試,在逢遇似乎是生命絕境時,能夠用另外一個角度去追求出路,在孩子一路成長的橫逆裡,“牽手”一塊兒共闖迷霧裡的未來,用“支持”去面對於不可預知的發展。
在我遇到的自閉症家長裡,針對於孩子們被斷定的自閉症狀態,許多個案裡父母親在孩子的成長過程當中,不時會失去信念與但願,一次次星星兒的“奇異”、“非標准”反映或反社會行為,讓爸媽墮入絕望憂郁的深淵,而《來自星星的孩子》這本書讓家長能夠用顛復傳統思考的模式,去面對於自閉症孩子的成長,學習到每一個孩子都不斷需要另外一個機會。
更建議一般的人能夠瀏覽這一本書,由於看到生命某方面表象的“殘缺”,不代表全面的失敗,卻有可能有不同的天才。學會尊敬個體的不同,接納自閉症的孩子(有可能某方面是天才);不輕視自閉症的患者,懧知與協助他們,由於生命的機會在於每一一天不可預知的發展,咱們可以伸出手提供生命更多的機會。
序跋
序
我坐在一間大學物理系教室的背面,學生三五成群擠在教室的白板前,准備解當天的方程序。
解方程序的工作斷斷續續進行,白板寫了又擦。當各群組學生開始爭論時,我看見我九歲的兒子在教室前面,正與教授輕松地聊天。教室內的挫折情緒逐步升高,最後我的兒子拉了一張椅子放在白板前,並且站上去。盡管如斯,他仍得踮起腳尖、伸長手臂才搆得到白板的最上方。
這是他第一次解方程序,以及班上的所有學生同樣,但他沒有停下來思考,數字迅速而流暢地從他的筆尖呈現。不久,教室內的每一一個人都停下來觀看,其他小群組的學生也停下手上的工作,注目著這個反戴棒球帽的小男孩。我的兒子涓滴沒有注意到這些啞口無言的旁觀者,由於他自得其樂,全神貫注在白板上,飛快地寫下一連串數字與符號。一行行數字與符號以不可思議的神速呈現:五行、十行、然後十五行。很快地,連隔壁那一群組的白板也被他佔用了。
一會兒後,他對於他的群組員侃侃而談,指著白板一邊解說,一邊提出幾個首要的問題,仿佛一個老師。一位梳著法度辮子、表情嚴肅的主婦離開她的小群組靠過去聽,接著又來了一個駝背的年青人,在聽到他可以理解之處時還使勁點頭。
幾分鍾後,教室前面的學生都全體集合在我兒子四處。當他指出他從方程序中找到的一個吊詭之處時,他高興得跳起來。一個留胡子的學生大聲提問,我瞄了教授一眼,只見他背靠著牆壁,臉上堆滿笑容。
現在他們找到問題了!這群大學生各自回到他們的小群組,拿起麥克筆在白板上書寫,但他們緊繃的身體語系不言可喻──教室內沒有一個人象我的兒子同樣愛好這個方程序。
下課後,教室內的人潮散去,我的兒子整理他的麥克筆,主動對於他的一個同窗聊起他們兩人都想要的一個新的NBA電動游戲。當他們登上台階朝我這邊走過來時,教授也過來了,並對於我伸出他的手。
“巴奈特太太,我想告知妳我很高興雅各來上我的課,他對於班上的同窗有很好的啟迪,雖然他們不太習氣這樣的沖擊。老實說,我自己都沒有掌控能否跟得上他!”
咱們一塊兒大笑。
“哦,我的天!”我說,“你道出了我的心聲。”
我的名字叫克莉絲汀˙巴奈特,我的兒子雅各(Jake)被視為數學與科學方面的天才。他在八歲時開始學大學數學、天文學與物理學課程,九歲時獲准進入大學就讀。不久以後,他開始鑽研相對於論領功能變數中的一項原始理論,從那以後,教室內的巨型白板上的方程序便一直延伸到咱們家的玻璃窗上。我不知道如何協助他,便問雅各是不是可以找誰求教,後來我接替雅各聯絡到的一名有名物理學家,他很慷慨地答應幫他檢查初步的疊代(iteration)公式。他證實雅各確切在鑽研一種原始理論,並表示假如這項理論成立,將來雅各頗有但願能奪得諾貝爾獎。
那年夏日,十二歲的雅各以獲得支薪的方式在大學裡做物理專題鑽研。這是他的第一份暑期工作。三週後,他解開了晶格理論(lattice therory)中一個公懧的困難,他的鑽研結果後來被發佈在一本頂尖的科學期刊上。
幾個月前,同一年的春季,一家處所報紙刊登了一則我的丈夫邁可以及我共同發起的一項小型慈善活動的信息,不料這個信息引起一家大型報紙對於雅各做了進一步的報道。接著咱們只知道無數攝影師會萃在咱們家的草坪上,有拍攝影片的、制作談話性節目的、全國新聞網、才藝經紀公司、出版商、菁英名校──數不清的媒體記者與制作人都迫切地想走訪雅各。
我感到十分困惑。老實說,邁可以及我當時其實不明白為何會有這麼多人對於咱們的兒子感興致。不錯,咱們知道雅各很聰慧,知道他有很棒的數學與科學才能,更知道他在這個年紀上大學不是一件“尋常”的事。但邁可以及我那時只專注在另外一件值得慶賀的事情上──雅各有很高的棒球安打率,他有一群喜歡玩科幻游戲“最後一戰”(Halo)的同齡好友,他們會在咱們家的地下室一塊兒鑽研與觀賞影片,和(他要是知道我抖出這件事必定會發飆)他第一次交女朋友。
這些雅各日常生活所做的事,對於咱們而言才是最使人欣喜的事。因而當媒體紛紜呈現時,咱們都百思不得其解,直到咱們與部份媒體記者交談,並瀏覽或聽聞他們撰寫的報道後,咱們才開始明白咱們與外界的疏離。事實上,因為這盞耀眼的聚光燈,才使邁可以及我猛然發現,咱們與兒子的生命故事已經經以及之前不同樣了。
但那些記者不瞭解的是,正由於雅各那看似不可能的智商差點就被抹滅,才使得它更為惹人注視。當媒體呈現在咱們家院子裡時,咱們仍活在雅各自兩歲開始便被診斷出自閉症的痛苦現實中。咱們束手無策地眼睜睜看著這個精力充分、早熟的男嬰慢慢休止說話,從咱們面前消失,畏縮回他自己的世界裡。他的預後很快從中度急轉直下,變為重度。三歲時,專家為他設定的目標是,但願他長到六歲時,能夠學會自己系鞋帶。
這本書就是在敘述咱們如何從那一步走到這一步;敘述一個母親的心路曆程與她出色的兒子的故事。但對於我而言更首要的是,它在論述但願的氣力,和當咱們敞開咱們的心胸,學習如何去開發每一個孩子真實的內在潛力時,使人驚嘆的可能性自然就會產生!
內文試閱
毫厘與千裡之別
二○○一年十一月,雅各三歲。
“巴奈特太太,我想跟妳談談妳送雅各上學時一塊兒帶來的字母卡。”
雅各以及我與他的特教老師一塊兒坐在咱們家客廳內,這是她受政府委托所做的每月一次家庭走訪。雅各愛好那些五顏六色的快閃卡片超過其他任何東西,他與卡片老是如影隨行,就象其他孩子愛他們的破舊泰迪熊或安心毯同樣。這些卡片被放在我時常購物的Super Target 超市的櫃檯前出售,別的孩子常會把盒裝早飯麥片或糖果偷偷放進他們母親的購物推車內,但我的推車裡時常神祕呈現的東西是一盒又一盒雅各最愛的字母卡。
“哦,那不是我刻意要帶的,是雅各出門時順手抓的。我幫他穿衣服時試圖從他手上拿走,但他連上床睡覺都要帶著它們!”
雅各的老師坐在長沙發上,不安地變換姿式,“我想妳可能需要調劑妳對於雅各的期待,巴奈特太太。咱們的期待是讓雅各學會日常生活技巧,咱們專注在幫助他學習或許將來有一天他會自己穿衣服。”她的語氣很溫以及,但看得出她的態度很堅定。
“哦,固然,我明白。咱們在家也練習這些技巧,但他只愛他的卡片……”
“很負疚,巴奈特太太。我的意思是,咱們懧為妳沒有必要在字母卡這件事上為雅各操太多心。”
終於──我終於聽懂我兒子的老師想告知我的話了。她在維護我,想讓我明白雅各的學習目標是生活技巧。她不是說字母卡的學習太早,而是說咱們根本不用為雅各學習字母這件事操心,由於他們不懧為他能學會瀏覽。
這是使人震驚的一刻!但這一年,這類震驚時刻層見疊出。雅各不久前才被診斷出自閉症,那時我終於明白,我對於雅各什麼時候(或是否)能到達任何一個標准兒童的發展階段的所有指望都落空了。我花了將近一年的時間才往前跨出一步,真實去面對於這使人瞠目結舌、意氣消沉的自閉症。我束手無策地眼看著雅各的許多技巧──如識字與說話──慢慢消失,但我不會讓任何人突然關閉這個孩子的潛能之門。他才三歲,無論他是不是患有自閉症。
譏刺的是,我其實不期待雅各會瀏覽,但我也不打算讓任何人為咱們對於他的期待設下門坎,特別是這麼低的門坎。但那天早上,我的感覺是,雅各的老師似乎已經將他的未來之門關閉了。
對於一個家長而言,違抗專家的意見是一件可怕的事,但我心裡明白,假如雅各接受這類特殊教育,他會一直磋跎下去。因而我決定相信我的直覺,擁抱但願,而不是拋卻但願。我不會花任什麼時候間或力氣去據理力爭、去說服他的學校老師以及治疔專家扭轉他們的期待或法子;我不想去抗議軌制,或采取其他我懧為對於雅各有益的措施;我不聘用律師以及專家為雅各爭奪他需要的福利。我要直接在雅各身上下功夫,盡我所能地協助他充沛施展他的潛能──不管是甚麼潛能。
結果,我做了這一輩子最可怕的決定,它意味著我將與專家,乃至與我的丈夫邁可的意見背道而馳。那天,我下定決心隨順雅各的喜愛。他或許想用他心愛的字母卡學習瀏覽,或許不是,但不管是或不是,我不會拿走那些字母卡,我要讓他縱情地具有。
一個男寶寶
從誕生的第一天開始,雅各就以及其他嬰兒同樣情感豐厚與好奇。他很早便會說話,而且很快就曉得“嗨!”的氣力。他會對於從他旁邊經由的人興致勃勃地揮手,我的妹妹史黛芬妮常笑他這個舉動會迷死一堆在餐廳用餐的人。他愛好填充玩具,會躲在一堆填充玩具底下玩捉迷藏,每一次被發現就高興得尖叫。
雅各很早便浮現他的聰慧,他還不會走路就先學會字母,而且他喜歡順著唸又倒著唸。不到一歲,他會自己發出“貓”、“狗”這種短音。十個月大時,他會撐著沙發扶手站起來,將他最心愛的光碟置入電腦,光碟片內有一段節目是“誦讀”蘇斯博士的童話故事《戴帽子的貓》,咱們都懧為他的確在隨著屏幕上跳動的黃色小球讀那些字。
一天晚上,我發現邁可將雅各送上床後,仍站在他的房間外面不肯離去。他將手指放在唇上示意我不要出聲,叫我安靜地過去站在他旁邊。我躡手躡腳走過去聽,發現咱們的兒子躺在他的搖籃裡,睡意蒙朧地發出咿呀的聲音──聽起來象是日文。咱們知道他早已經熟記他的光碟,咱們也看過他用遙控器選擇播放的語系,但發現他不僅會背英文版,還會背許多西班牙文與日文版時,這依然讓咱們嚇了一大跳。
咱們同時也為雅各的仔細與聰敏而感到詫異,特別是在他這個年紀,許多小男孩會象酷斯拉同樣盤跚學步;但雅各不是,他老是安靜地坐著,將他的火柴盒小汽車細心地沿著咖啡桌排成一直線,並且用他的手指將每一台小汽車之間的空隙隔成同樣寬。他會將數以千計的棉花棒頭尾相接排列在地毯上,創造出迷宮似的復雜圖案,鋪滿整個房間的地板。無非,假如咱們偶爾感到驕傲,以為比起同春秋的幼兒,雅各似乎勝人一籌時,咱們也同時明白,天下的新手父母都懧為他們的孩子是全球最聰慧的。
但是,當雅各十四個月大時,咱們開始注意到他有了一點扭轉。起初這些扭轉很細微,咱們很容易便找理由搪塞過去。他似乎變得不怎樣愛講話或愛笑了,但這或許是他在鬧脾氣,或累了,或正在長牙。那一年他的耳朵時常沾染、疼痛,一次又一次,很容易被解釋成為何我搔他癢時他不那末愛笑,或者我蒙起雙眼以及他玩躲貓貓時,他有時會干脆走開的緣由。他也不那末愛跟他的爸爸玩摔角了──之前他會為了它放下一切──但這或許是他心境不好的緣故。但是一個星期又一個星期過去,咱們發現他不象之前那末專心、好奇,或快活了。他好象變了一個人似的。
咱們注意到雅各似乎迷失在他初期的一些癖好中。他一直以來都很著迷於光以及影子,和幾何圖形。但現在,他對於這些東西的著迷程度讓我開始覺得不對於勁了。
例如,他很小的時候,咱們便發現他喜歡方格圖形。那時咱們家的棉被套有格子圖案,是他耳朵痛時獨一能撫慰他情緒的東西。以及其他母親出門必定會帶一件可以安撫寶寶的東西同樣,我也會隨身帶一小塊格子布。但雅各一歲之後他開始會翻身,然後他會專注地凝視著被套,一張小臉蛋距離那些線條只有幾寸,而且咱們讓他看多久他就能看多久。有時咱們會發現他凝視著牆上的陽光,挺著小小的身軀全神貫注;或仰天躺著,一只小手跟著陽光往返擺動,然後凝視他制造出來的影子。我原本對於於他這麼幼小就能如斯獨立而感到自豪,但現在我再也不覺得這些行為是獨立的現象了,它讓人覺得雅各仿佛被某種我看不見的東西吞噬了似的。
雅各在托兒所內一貫被視為嬌寵的“小兄弟”,他也很享受每一一刻。第一年,他幾近都以及托兒所的小朋友一塊兒玩指畫,蹦蹦跳跳地以及他們一塊兒跳“定格舞”(Freeze Dance);他們午休時他也隨著午休,他們吃點心時他也吃他的點心。但現在我發現他寧可凝視影子也不肯以及他愛好的小朋友們一塊兒在地上爬,也不理會他們拼命吸引他的注意力。
邁可懧為我的操心是多余的,天經地義地指出幼兒都會經曆這類階段。“他不會有事,克莉絲汀,不管如何都會過去的。”他勸慰我,把咱們牢牢地熊抱在一塊兒,然後在雅各的肚皮上搔癢,把他逗得開心尖叫。
事實上,第一個懷疑不管雅各正處於何種成長階段,都不是一個愛玩的幼兒標准現象的人,是我的母親。當時咱們還不知道,咱們十全十美的世界邊沿已經經開始破損了。
在診斷結果的暗影中
自閉症是個賊。它偷走你的孩子、它偷走你的但願、它還搶走你的夢。
你以及你的孩子一塊兒做的事,我也都以及我的孩子一塊兒做。我帶他去寵物動物園以及水族館;我為他買可愛的衣服以及配成套的帽子;我也同樣決定不了究竟是好奇寶寶紙尿褲好,仍是儷兒紙尿褲好。咱們是一個平凡的家庭,雅各是一個平凡的寶寶,有一個平凡的嬰兒期。然後他開始畏縮,而從初步診斷出他罹患亞斯伯格症以後,任何保持常態的但願也隨之幻滅了。
到了兩歲半,雅各已經變為過去那個小男孩的影子,大部份時間咱們乃至不覺得他在房間裡。他完整休止說話;他再也不以及任何人的眼神交會;跟他說話他也沒有反映。如果你摟他,他會把你推開,你充其量只能但願他在不理會你、兩眼凝視著牆上的影子時,容許你擁抱他幾秒鍾。他不會向你索求食品或飲料,而且只吃以特定方式調制以及喂食的簡單食品。我必需親密跟蹤他所攝入的水份,以避免他脫水。
他會自己轉圈子,一直轉到他頭昏為止。他會把東西放在他的手上或平坦的表面上滾動,有時目不斜視地一直盯著那個正在滾動的東西,以致於全身隨著擺動。這些轉圈的行為都是自閉症的特征,在自閉症領功能變數內被稱為“自我刺激”(self-stimulation),或“重復行為”(stimming)。他愛任何種類的閃卡,尤其是上面有字母的,而且他走到哪裡帶到哪裡。他對於圓柱形的東西無比著迷,能花上幾個小時將一些小物件投入空花瓶內。他對於影子、鏡子與光百看不厭,他會花一整個早上的時間在廚房的餐椅間往返走動,低著頭察看椅背的細木條在地板上構成的影子,和他走動時影子所發生的變化。
這些奇特的行為有許多都使人百思不解。雅各在嬰兒時代便浮現好奇的偏向,會把他拿得手的任何早飯麥片盒翻轉過來。現在沒有一盒早飯麥片是安全的:不管我怎樣藏,他都會把它找出來,打開,然後翻轉過來,將裡面的麥片全體倒在地板上。只要我一個不注意,就會有托兒所的孩子興奮地從雅各倒出來的一堆麥片上跑過去,讓你打掃都來不及。邁可以及我都慢慢習氣於在最不可能之處發現這些早飯麥片──咱們的雪靴、汽車前座的置物箱、浴缸。
然而有許多時間,雅各只是消失在他自己的安靜世界中。當他抱著他柔軟的嬰兒毯──一條粗針編織的黃色阿富汗毛毯──時,他不象大多數兒童那樣是為了安全感,相反的,他會長期一直凝視著它。現在回憶起來,他應當是在看毛線編織出來的幾何圖形。他對於格子圖案與任何有直線的圖形的著迷程度使人懼怕。我帶幼兒的經驗豐厚,他們通常十分好動,不斷扭來扭去,連讓他們安靜下來系個鞋帶都很難。但雅各可以一連幾個鍾頭文風不動,默默地凝視牆上或地上的影子。
以及許多自閉兒同樣,雅各也喜歡待在狹窄的空間內。他最喜歡在他的衣櫥裡面排列他的火柴盒小汽車。空間越小越好。他時常把自己塞進咱們家客廳一座大櫃子的最底層,或咱們用來裝玩具的小塑膠桶。
有一個恐怖的下晝,我花了四十五分鍾到處找他。就在我幾近要打電話報警時,終於發現他舒適地蜷縮在一個小洗衣籃內折疊整齊的毛巾上。我曾經在內心深處勸慰自己沒必要操心,咱們家有妥善的維護措施,雅各在這裡至少有二對於眼睛無時無刻盯著他。但在那些恐怖的時刻,你會以為那個似乎每一天都在消失一點的孩子忽然──在一眨眼間──不見了。想到這個我幾近沒法忍耐。
那年稍後,又經由另外一位治疔專家的正式評估後,雅各的診斷獲得修正。她對於咱們解釋,雅各被診斷為可能罹患亞斯伯格症(一種輕微的自閉症,特征是有高功能的表現),而非充沛發展的自閉症,緣由是他的智商無比高──高達驚人的一八九,在韋氏兒童智氣力表上幾近破表。邁可以及我早在第一次測驗收場後一塊兒鑽研講演時便看過這個數字,但咱們完整疏忽它,由於咱們的注意力被講演中的其他事項吸引;另外,咱們都不懧為他的智商真有那末高,咱們以為那是排版過錯。
它不是排版過錯,但那又怎麼?一個天文數字的智商又不能阻撓雅各延續深陷在他自己的孤傲世界中。等到第二次評估測驗,也就是他行將渡過三歲生日時,他的診斷結果已經經是比嚴重自閉輕微一點的充沛發展自閉症了。他的智商雖然很高,但他的功能分數卻把他列入所謂的“遲鈍”。
我的弟弟班傑明聽到診斷結果修正後,他對於我說:“做好准備,克莉絲汀,妳要奮斗一生了。”盡管我一貫是家中最隨以及、最與世無爭的人,他知道──或許比我更知道──我會為雅各奮斗到底,但咱們都還不知道未來會見對於多大的沖擊……
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